Albina Smajlović Tomić: Bolest me nije obeshrabila da se vratim muzici

by | 5 Juna, 2023

Operska pjevačica i profesorica srpskog jezika i književnosti podijelila je svoju priču o bolesti i kako se uprkos teškim simptomima ponovo posvetila pjevanju

Razgovarala: Aida Olević Maljević

Albina je kao sopran, nastupala u regionu, kao i u Italiji, Francuskoj, Belgiji, Luksemburgu. Na sceni pozorišta Ivan Pl. Zajc u Rijeci tumačila je vodeću ulogu soprana Mimi u operi Boemi, u banjalučkom NPRS igrala je u Safikadi, Orfeju u podzemlju, a Sestru Anđeliku u Firenci, pored brojnih solističkih koncerata. Usavršavala se na masterklasovima kod renomiranih operskih pjevača ( Jennifer Larmore, Tom Krause, Vlatka Oršanić, Elvira Hasanagić). Nekoliko godina učitelj pjevanja bio joj je Stojan S. Gančev, velikan opere na našim prostorima. Iza nje su i mnogi festivali i takmičenja gdje je imala zapažene nastupe i dobijala priznanja, prve i druge nagrade. Živi u Banjaluci i bavi se pedagoškim radom, drži časove pjevanja, a zaposlena je u Muzičkoj produkciji RTRS.

Kada vam je postavljena dijagnoza multiple skleroze (MS) i kako su se ispoljili prvi simptomi?

Osam godina je prošlo otkako imam dijagnozu multiple skleroze. Naravno, simptomi su počeli mnogo ranije, s tim da nisam znala o čemu se radi i da je baš toliko ozbiljno dok sve nije eskaliralo početkom 2015. godine pod velikim stresnim nabojem. Prvi i za mene najgori simptom MS je neuralgija trigeminus (NT). Trigeminalna neuralgija – predstavlja bol u licu, ustima ili zubu koji se javlja iznenada, spada u najjače bolove koji su uopšte poznati u medicini. Pacijenti ga često opisuju kao udar strujom ili ubod vrelim bodežom. Može biti provociran bilo čime; dodirom, drugačijom iritacijom pojedinih dijelova lica ili usne duplje, vjetrom, dok perete zube, umivate se, pričate, gutate, a ponekad čak i zvukovnim vibracijama -to su tzv. trigger zone. Naravno, imam probleme s hroničnim umorom, ravnotežom, trnjenjem, kognicijom i pamćenjem. NT sam osjećala najmanje dvije godine ali sam mislila da mi je pokvaren zub no, kako ništa nisu našli, ostavila sam to po strani s obzirom da je bol bila jedva primjetna i javljala se povremeno. Međutim, jedne večeri se javila kao nepodnošljiv napad, pala sam na pod, nekontrolisano plačući i vičući. U svemu tome, imala sam sreću da je moj tadašnji zubar dr Nenad Davidović odmah prepoznao o čemu se radi, i nije dozvolio da vadim zube.

Trigeminalna neuralgija – predstavlja bol u licu, ustima ili zubu koji se javlja iznenada, spada u najjače bolove koji su uopšte poznati u medicini. Pacijenti ga često opisuju kao udar strujom ili ubod vrelim bodežom. Može biti provociran bilo čime; dodirom, drugačijom iritacijom pojedinih dijelova lica ili usne duplje, vjetrom, dok perete zube, umivate se, pričate, gutate, a ponekad čak i zvukovni.

Da li ova vrsta bola inače prati MS?

Nije čest slučaj. Inače su simptomi MS vrlo raznovrsni i u svijetu ima oboljelih koji, kao i ja, pate od neuralgije trigeminusa, ali kod nas još nisam upoznala nikog ko ima MS i taj simptom, pored ostalih. Voljela bih da niko to više i nema, ali ako već postoje, zanimalo bi me i njihovo iskustvo. Ovu neuralgiju inače zovu i “bolest samoubica” jer je ljudima ponekad do te mjere neizdrživ taj bol.

Čime se to može spriječiti i kakva je terapija za tako velike bolove?

Na preporuku maksilofacijalnog hirurga počela sam uzimati tegretol, tablete koje pomažu da se napadi svedu ili na minimalnu mjeru ili potpuno uklone, na neko vrijeme. Pored toga ide i terapija za samu multiplu sklerozu – znači, to se mora tretirati posebno. Sami lijekovi za MS ne mogu pomoći da se ublaži neuralgija, i obrnuto.

Kako se ta dvostruka terapija odražava na vaš život, na aktivnosti? Ostaje li snage, mjesta, vremena za pjevanje?

Kod tih tableta koje sprečavaju neuralgiju veoma su teške nuspojave. Na mene su se veoma loše odrazile. Skoro mjesec dana sam spavala po 18 sati, ustajala samo da bih jela. Vrlo su omamljujuće i onesposobile su me da bilo šta radim. O odlasku na posao u početku nije bilo govora. Isti taj tegretol mi je tokom godina prilično upropastio i krvnu sliku.

Da li se stanje popravilo tokom godina od tog prvog suočavanja?

Svi prođemo kroz određeno stanje prihvatanja bolesti i sebe u njoj pa sam tako i ja. Moje stanje je bilo teško i trebalo je brzo reagovati pa sam se za kratko vrijeme našla na Neurologiji gdje je počeo tretman kod dr Sanje Grgić. Kad se sve malo smirilo, a trebalo je dosta vremena, kada je i imunomodulatorna terapija počela djelovati (imala sam veliku sreću da veoma brzo dobijem potreban lijek, tu je dr Grgić odigrala najznačajniju ulogu) počela sam se polako vraćati svojoj profesiji, odnosno operskom pjevanju. S povremenim usponima i padovima na putu koji svaka bolest može da donese, uspijevala sam da pjevam, radim i putujem zbog muzike. Naravno, ne onoliko koliko bih voljela jer u novoj fazi života s multiplom sklerozom morala sam često dobro da odvažem šta ću moći, a šta baš nikako ne. Neke dobre prilike su morale biti propuštene, ali nisu sve i to mi je, pored ljubavi i razumijevanja najbližih, davalo dovoljno snage za dobro koračanje dalje.

MS se može držati pod kontrolom uz pravu terapiju, da li je to kod vas bio slučaj ili je bilo pogoršanja?

Godinama je uglavnom bilo pod kontrolom, uz povremene relapse. Nažalost, krajem 2021. godine stanje mi se pogoršalo nakon što sam primila vakcinu protiv Covid-19. Isto veče nakon prve doze, a za 15 dana i nakon druge, imala sam opet žestoke napade neuralgije, gore nego na početku bolesti. Sve do marta 2022. stanje je bilo teško kontrolisati i bolove smanjiti. Sve što je pokušano u Banjaluci nije bilo dovoljno da me dovede u stanje da mogu da funkcionišem, neću reći normalno, jer je daleko od toga ali da bar mogu disati i jesti, bez obzira na sav trud, kako moje doktorke Sanje Grgić, tako i ljudi u hitnoj službi. Svojevremeno, jedan napad je trajao i punih šest sati, gdje sam doslovno egzistirala kao biljka. Sve to me je dovelo do Minhena. Tamo su mi rekli koje su moje mogućnosti i kad je u pitanju multipla skleroza, ali i neuralgija trigeminus. Odmah su mi ubrizgali prvu dozu medicinskog botoksa u lijevu stranu lica jer on blokira impulse koji dolaze iz mozga i tako smanjuje ili potpuno eliminiše bol. To se ponavlja svaka tri mjeseca. Zatim mi je predložena radiofrekventna termokoagulacija, zahvat na licu koji bi takođe NT na neko vrijeme „uspavao“. Nažalost, NT mi se javlja i u gornjoj i donjoj vilici a taj zahvat se može raditi samo u jednoj. Predložili su i lijek za osnovnu bolest Vumerity, jer mi prethodna terapija nije više odgovarala, a svi ostali lijekovi dostupni u RS bili su preinvazivni za mene. Pretpostavljate, u pitanju je samofinansiranje i za samo šest mjeseci moju porodicu je sve to koštalo preko 25.000 KM. Za pojedinca je to velika suma koja je vjerovatno i bogatim ljudima teško podnošljiva. Uz veliku pomoć roditelja, supruga, tetke i tetka i mojih prijatelja, nekako smo izgurali i guramo, ali na duže staze ovako ne ide, pomoć države je neophodna.

Kakvi su efekti nove terapije i zahvata koji ste imali? Da li je to nova šansa za povratak muzici?

Dobra vijest je da mi taj lijek odgovara i ponovo sam se vratila pjevanju, poslu i ostalim aktivnostima koje život čine životom. Možda malim koracima jer mi je vilica zbog zahvata i botoksa i dalje ukočena, ko zna dokad, no gledam da se ne obazirem previše već idem dalje što više mogu. To nije i nikada neće ni biti isto kao kod potpuno zdravih ljudi i to je spoznaja s kojom se nosim godinama. Ni MS, ni NT ne mogu nestati ali uz pravi tretman mogu biti podnošljive. Važno mi je i da se oslobodim štetnog pritiska, kako od same sebe, tako i od drugih, bili oni dobronamjerni ili ne. Toliko sebi dugujem.

Nastupali ste i usavršavali se širom Evrope. Vidite li nove prilike za to, kako gledate na nastavak karijere?

Uprkos svim simptomima i utrnuloj vilici, u posljednje vrijeme sam se opet posvetila i pjevanju jer je nastupio nešto mirniji period. Osjećam da još toliko toga mogu dati u muzici i voljela bih da ovi dobri dani traju što duže. Imam veliku želju da se vratim koncertima i učiniću to koliko budem u mogućnosti. Opera je nešto što mi daje snagu, vraća vjeru u lijepo, u posebnost i u čistotu. To je potrebno i našem društvu. Rijetke su prilike kad publika kod nas može čuti tu muziku, koja je ipak neprolazna – nije u modi, ali nikada ne gubi ljepotu i moć. Želim da imam snage da to pokažem, iznesem na sceni. Za početak, to bi bilo dobro u ovoj našoj sredini, a poslije – vidjećemo.

A kako se naša sredina odnosi prema oboljelima od MS?

Poseban problem sa MS jeste što se često ne vidi na prvi pogled i vidljivi su samo neki simptomi, ali bez obzira na to bolest je tu i ograničava. Kažu da je to bolest s hiljadu lica i ne znam tačniju definiciju. U mom slučaju, ljudi me uopšte i mogu vidjeti onda kad se osjećam bolje i malo ko vidi pravu stranu bolesti. Godinama nisam ni pričala o multiploj a danas mi je čak pomalo i žao, jer je potrebno kao i za sve, iz dana u dan raditi na razumijevanju i uvažavanju. Često to razumijevanje nisam imala i nemam ga, te već tešku situaciju to dodatno otežava.

ljepotaizdravlje.ba

ljepotaizdravlje.ba

Komentariši

Vaša email adresa neće biti objavljivana. Neophodna polja su označena sa *

Pre slanja komentara, molimo vas da se upoznate sa pravilima komentarisanja i uslovima korišćenja sajta.